Zorg rondom het levenseinde

Wanneer genezing niet meer mogelijk is en het levenseinde nadert, dient het doel van de zorg hieraan aangepast te worden. Vanaf dat moment dient de zorg gericht te zijn op het verbeteren van de levenskwaliteit van de patiënten (en hun familie) door fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel lijden te voorkomen of te verzachten. Dat noemen we palliatieve zorg. De aanpak is holistisch en multidisciplinair, wat betekent dat er rekening wordt gehouden met de verschillende facetten van de problematiek omtrent het levenseinde. Palliatieve zorg is voor alle mensen die een terminale ziekte hebben (niet alleen voor patiënten met terminale kanker, zoals soms wordt gedacht) en ook voor hun familie en naasten.

We bieden hier geen uitgebreid overzicht van het gebruik van palliatieve zorg, maar beperken ons tot een selectie van een aantal indicatoren die in overleg met Belgische experts werden geselecteerd en die als waarschuwingssignalen kunnen dienen voor artsen en politieke besluitvormers. Dit zijn de vier indicatoren:

  • het percentage patiënten met terminale kanker die palliatieve zorg krijgen (EOL-1);
  • de (laat)tijdigheid van het opstarten van de palliatieve zorg, gemeten op basis van het percentage patiënten met terminale kanker die tijdens de eerste week na het opstarten van de palliatieve zorg overleden zijn (EOL-2);
  • de therapeutische hardnekkigheid bij het levenseinde, gemeten op basis van het aantal patiënten met terminale kanker die in de laatste twee weken van hun leven nog een behandeling met chemotherapie hebben gekregen (EOL-3);
  • de manier waarop de wensen van mensen aan het einde van hun leven worden gerespecteerd, gemeten op basis van het aantal mensen die in hun gewone verblijfplaats overlijden. Het gaat hier om een schatting, aangezien de exacte voorkeuren van de mensen niet bekend zijn (EOL-4).

Een belangrijke beperking van deze indicatoren is dat we momenteel alleen over nationale gegevens over het levenseinde van patiënten met kanker beschikken. Deze resultaten zijn niet op alle terminale patiënten van toepassing.

Indicatoren voor zorg rondom het levenseinde bij terminale kankerpatiënten
(ID) indicatorScoreBELJaarVlaWalBruBronEU-15
Toegankelijkheid van palliatieve zorg
EOL-1 % Patiënten die palliatieve zorg kregen * orange amélioration 53.4 2015 59.8 46.1 43.7 BKR
+IMA
-
Tijdigheid van palliatieve zorg
EOL-2 % Patiënten die binnen de week stierven
na opstart van palliatieve zorg *
orange amélioration 18.4 2015 16.3 21.7 23.0 BKR
+IMA
-
Therapeutische hardnekkigheid rondom het levenseinde
EOL-3 % Patiënten die chemotherapie kregen
in de laatste 14 dagen van hun leven **
orange amélioration 8.9 2015 7.5 10.9 9.7 BKR
+IMA
-
Patiëntgerichtheid bij het levenseinde
EOL-4 % Overlijden in vertrouwde omgeving
(thuis of in residentiële zorg) *
orange amélioration 29.9 2015 31.0 30.1 20.7 BKR
+IMA
-

* % van terminale kankerpatiënten die binnen het jaar stierven
** % van terminale kankerpatiënten die binnen het jaar stierven en palliatieve zorg kregen

Percentage patiënten (met terminale kanker) die palliatieve zorg hebben gekregen (EOL-1)

België heeft een efficiënt systeem voor palliatieve zorg gecreëerd. In alle provincies zijn netwerken opgericht om opleidingen te organiseren, de werking van de verschillende diensten te coördineren en te evalueren en tot slot ook om de uitbreiding van de palliatieve zorgcultuur te bevorderen. Voor mensen die hun laatste dagen thuis willen doorbrengen, zijn er teams die gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg aan huis. Deze teams bieden ook steun aan de naasten van de zieke. In sommige regio's zijn ook dagcentra voor palliatieve zorg opgericht om patiënten en hun familie wat te ontlasten.

In ziekenhuizen wordt palliatieve zorg op twee manieren ingericht: enerzijds zijn er kleine afdelingen voor palliatieve zorg (in totaal ongeveer 400 bedden in het hele land) en anderzijds zijn er mobiele teams die specifieke ondersteuning bieden aan patiënten die aan het einde van hun leven op een andere afdeling zijn opgenomen. In woonzorgcentra wordt een vergelijkbare aanpak gehanteerd.

Er is ook op toegezien dat palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk is. Zo hoeven patiënten die palliatieve zorg aan huis krijgen geen persoonlijke bijdrage te betalen voor de tussenkomst van een huisarts en voor bepaalde tussenkomsten van verpleegkundigen en kinesisten. Het palliatieve forfait dekt de aanvullende kosten die deze zorg met zich meebrengt. Ten slotte willen we er nog op wijzen dat ons land als een van de eerste landen in Europa en in de wereld een wetgeving inzake euthanasie heeft uitgewerkt.

Aan de hand van deze indicator kunnen we het percentage patiënten met terminale kanker die palliatieve zorg hebben gekregen meten, wat ons een idee geeft van de toegankelijkheid van palliatieve zorg in ons land. 

RESULTATEN
  • In 2015 heeft meer dan de helft (53,4%) van de patiënten met terminale kanker palliatieve zorg gekregen. Dat is een verhoging ten opzichte van 2008 (48,0%) (Figuur 1).
  • Het percentage patiënten die palliatieve zorg hebben gekregen, ligt hoger in Vlaanderen (59,8%) dan in Wallonië (46,1%) en in Brussel (43,7%) (Figuur 3).
  • Het lijkt erop dat patiënten met kanker vaker palliatieve zorg aan huis genieten dan andere terminale patiënten.
Figuur 1- Percentage van patiënten met terminale kanker die palliatieve zorg gekregen hebben, per jaar van overlijden (2008-2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 2- Percentage van patiënten met terminale kanker die palliatieve zorg gekregen hebben, per type tumor (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 3- Percentage van patiënten met terminale kanker die palliatieve zorg gekregen hebben, per gewest (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA

Naar technische fiche en gedetailleerde resultaten

Percentage patiënten (met terminale kanker) die tijdens de eerste week van de palliatieve zorg overleden zijn (EOL-2)

Vaak is het lastig te bepalen vanaf welk moment een patiënt als terminaal moet worden beschouwd en dus in aanmerking komt voor palliatieve zorg. We stellen vast dat palliatieve zorg vaak pas kort voor het overlijden wordt opgestart, terwijl patiënten vaak al maanden weten dat ze terminaal ziek zijn en niet meer zullen genezen. Daarom zijn er nieuwe criteria van kracht. Deze criteria zijn niet meer op de levensverwachting van de patiënt gericht, maar op de kwetsbaarheid van de patiënt. Vroeger kwamen patiënten pas in aanmerking voor palliatieve zorg als hun levensverwachting niet meer dan drie maanden bedroeg (wettelijke voorwaarde). Inmiddels moet een PICT-vragenlijst (Palliative Care Indicator Tool) worden gebruikt. De eerste vraag uit deze lijst is 'Zou het u verbazen als uw patiënt in de komende 6 tot 12 maanden overlijdt?'. Deze nieuwe schaal moet ervoor zorgen dat het aantal patiënten die in aanmerking komen voor palliatieve zorg aanzienlijk toeneemt.

Aan de hand van deze indicator kunnen we de toegankelijkheid van palliatieve zorg meten op basis van het percentage terminale patiënten bij wie deze zorg te laat (in de week voor het overlijden) is opgestart.

RESULTATEN
  • In 2015 werd de palliatieve zorg bij ongeveer 20% van de patiënten (met terminale kanker) die palliatieve zorg kregen te laat opgestart (een week of minder voor hun overlijden). Dit cijfer neemt sinds 2008 langzaam af (Figuur 4).
  • Het percentage patiënten bij wie de palliatieve zorg te laat werd opgestart ligt hoger in Brussel (23,0%) en in Wallonië (21,7%) dan in Vlaanderen (16,3%) (Figuur 5).
Figuur 4- Percentage patiënten bij wie palliatieve zorg werd opgestart in de week van hun overlijden (2008-2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 5- Percentage patiënten bij wie palliatieve zorg werd opgestart in de week van hun overlijden, per gewest (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA

Naar technische fiche en gedetailleerde resultaten

Percentage patiënten (met terminale kanker) die in de laatste twee weken van hun leven nog een behandeling met chemotherapie kregen (EOL-3)

Het belangrijkste doel van palliatieve zorg is de levenskwaliteit van patiënten aan het einde van hun leven zo veel mogelijk behouden. Behandelingen om de ziekte te genezen of de ontwikkeling van de ziekte af te remmen, zoals curatieve en palliatieve chemotherapie, zijn vaak zwaar en worden dan ook stopgezet. Het aandachtspunt wordt verlegd naar het verlichten van de pijn en van andere onaangename symptomen.

Door het percentage patiënten met terminale kanker die in de 14 dagen voor hun overlijden een behandeling met chemotherapie hebben gekregen te meten, krijgen we een idee van de therapeutische hardnekkigheid tijdens deze laatste levensdagen en dus ook van de (on)gepastheid ervan.

RESULTATEN
  • In 2015 heeft 9,2% van de aan kanker overleden patiënten een behandeling met chemotherapie gekregen in de laatste 14 dagen van hun leven (Figuur 6).
  • Deze trend is lichtjes aan het afnemen: in 2012 ging het nog om 11,2% van de patiënten en in 2015 om 9,2%.
  • De cijfers verschillen ook aanzienlijk al naargelang het soort kanker: van 3,5% van de patiënten met hersenkanker tot 37,0% van de patiënten met chronische myeloïde leukemie (Figuur 7).
  • Het percentage patiënten die in de laatste 14 dagen van hun leven een behandeling met chemotherapie hebben gekregen, ligt hoger in Wallonië (10,9%) en in Brussel (9,7%) dan in Vlaanderen (7,5%) (Figuur 8).
Figuur 6- Percentage patiënten (met terminale kanker) die chemotherapie ontvingen in hun twee laatste levensweken (2008-2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 7- Percentage patiënten (met terminale kanker) die chemotherapie ontvingen in hun twee laatste levensweken, per type tumor (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 8- Percentage patiënten (met terminale kanker) die chemotherapie ontvingen in hun twee laatste levensweken, per gewest (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA

Naar technische fiche en gedetailleerde resultaten

Percentage patiënten (met terminale kanker) die in hun gewone verblijfplaats overlijden (EOL-4)

Om iedereen de mogelijkheid te geven thuis te overlijden en niet in het ziekenhuis, is de organisatie van de palliatieve zorg in België gericht op het thuis (of in een woonzorgcentrum) verzorgen van de zieke. Daarbij worden zo veel mogelijk zorgen op deze verblijfplaats toegediend en wordt veel aandacht besteed aan de naasten die onder hetzelfde dak wonen. 

Door het percentage patiënten met terminale kanker die in hun gewone verblijfplaats overlijden te meten, krijgen we een idee van de patiëntgerichtheid van zorg; hierbij gaan we uit van de hypothese dat het merendeel in zijn of haar vertrouwde omgeving had willen sterven.

RESULTATEN
  • In 2015 is 63,0% van de patiënten met terminale kanker overleden in het ziekenhuis, 23% thuis en 7% in een woonzorgcentrum (Figuur 9).
  • Het aantal overlijdens in het ziekenhuis is tussen 2008 en 2015 lichtjes gedaald en het aantal overlijdens in een woonzorgcentrum is lichtjes gestegen.
  • In Vlaanderen (25%) en Wallonië (22%) sterven meer mensen in hun verblijfplaats dan in Brussel (14%) (Figuur 10).
Figuur 9- Plaats van overlijden bij patiënten met terminale kanker (2008-2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA
Figuur 10- Plaats van overlijden bij patiënten met terminale kanker, per gewest (2015)
Bron: Belgisch kankerregister + IMA

Naar technische fiche en gedetailleerde resultaten